Concludiamo questo percorso sui Disturbi del Comportamento Alimentare con un’intervista a Micaela Bozzolasco, membro dell’associazione Mi Nutro di Vita, nata dalla volontà di Stefano Tavilla per sensibilizzare la tematica dei disturbi alimentari. Micaela ci spiegherà come è nata l’associazione, quali sono i loro obiettivi e come si sono organizzati durante questa pandemia che ha colpito queste malattie facendo aumentare i nuovi casi e aggravando la patologia di chi già ne era affetto.
Ciao Micaela, prima di tutto, com’è nata l’associazione “Mi Nutro di Vita”?
Mi Nutro di Vita nasce in Liguria ed opera in tutto il territorio nazionale. Il 15 marzo 2011 Giulia Tavilla, a soli 17 anni, scompare ad un passo dal ricovero in una struttura idonea alla cura del suo grave disturbo alimentare. Già dopo appena pochissimo tempo si manifesta la volontà forte del papà, Stefano, di ricordarla in modo costruttivo, attraverso un evento sportivo per famiglie. Così, con il sostegno degli organizzatori del Trail di Santa Croce, ad appena un mese e mezzo di distanza dalla sua scomparsa, viene realizzata la prima manifestazione sportiva mini-trail di corsa per le creuze di Pieve Ligure Alta a lei dedicata: il “mini-trail di Santa Croce” precursore del “Corri con Giulia”.
Questo primo evento fu inizio di un percorso associativo, qualcosa che, in una realtà molto ‘frastagliata’, potesse accomunare e diventare un simbolo di unità d’intenti, così nasce il Fiocchetto Lilla, e si concretizza il 2 agosto 2011 in Mi Nutro di Vita.
Mi Nutro di Vita è un’associazione no-profit nata per sensibilizzare a livello nazionale la tematica dei Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) e per supportare da vicino, con l’iniziativa volontaria di coloro che direttamente o indirettamente hanno convissuto con un DCA, non solo gli invisibili che ne soffrono, e che cercano ogni giorno di combattere la propria personale battaglia verso il percorso della guarigione, ma anche il nucleo affettivo che, inevitabilmente, si ritrova catapultato nella realtà, ancora troppo ignorata e taciuta, del complesso mondo dei DCA. La realizzazione di questo obiettivo diventa immediatamente petizione popolare, presentata in Parlamento nel 2012 con la richiesta di riconoscimento istituzionale della “Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla” ogni 15 marzo, in contrapposizione ai DCA, per creare informazione, prevenzione, rete di auto mutuo aiuto ed il riconoscimento del fenomeno a livello di servizio sanitario pubblico, inadeguato e per lo più inappropriato.
Cosa significa per te far parte di questa associazione?
Ho incontrato l’Associazione Mi Nutro di Vita 4 anni fa, navigando per caso su internet in cerca di non sapevo neppure cosa, ma sicuramente disperata. Quattro anni fa soffrivo di un DCA, e ne soffrivo da più di 20 anni, per non dire da sempre. Sono andata a un incontro dell’Associazione e non sapevo che quello sarebbe stato l’inizio di una storia meravigliosa, l’inizio di una Vita, la mia. Ricordo quella sera perché è ancora sulla mia pelle e ci resterà per sempre. Sono arrivata che ero il mio disturbo psichiatrico, perché i DCA sono malattie psichiatriche, e sono uscita col dubbio di non essere un disturbo psichiatrico, ma di avere una malattia psichiatrica. Sono arrivata pensando di essere numeri, di essere il mio percorso terapeutico, come fosse un curriculum con cui presentarmi, e sono uscita col dubbio di essere una persona. Sono arrivata con la sentenza di essere cronica, per me significava restare malata tutta la vita, e sono uscita col dubbio di poter guarire. Quella sera non ho incontrato terapeuti, ma persone o meglio cuori, che hanno guardato oltre il mio aspetto e mi hanno vista. Sono riusciti in ciò che la mia famiglia e chi mi ama, cercava di fare da sempre. Ma quelle persone sconosciute non erano obbligate a vedermi. Così quella luce dentro di me, che si stava spegnendo, ha trovato accoglienza. L’Associazione per me è una sensazione che mi porto dentro, come quella che mi dà pensare alla casa dei nonni. Uno spazio di accoglienza dove il dolore può circolare senza paura di giudizi, o di ferire l’altro. Dove si può anche essere leggeri nella sofferenza. Dove arrivi con uno zaino pieno di macigni e ti permetti di posarlo e quando vai via, forse hai tolto un sassolino, e quello zaino pesa un po meno.
Oggi sono guarita, senza compromessi e senza sensi di colpa, perché non ho scelto di ammalarmi come non si sceglie per nessun’altra malattia. Non ho più lasciato l’Associazione perché la mia storia, la mia esperienza, potesse diventare dubbio e poi speranza di poter guarire per qualcun altro o per un genitore o un familiare, e per ricordare a chi è nell’Associazione, nei momenti di stanchezza, che anche se a volte sembra di combattere contro i mulini a vento, anche la luce che sembra spenta può riaccendersi dì Vita. Siamo una famiglia di formichine, capaci di farsi carico anche di più di 100 volte il loro peso, e in modo a volte silenzioso, a volte un po meno, ma continuamente vanno avanti nel loro piccolo perché qualcosa cambi e per portare speranza perchè insieme si può.
Come vi siete organizzati per aiutare le persone a distanza?
La nostra associazione è una realtà composta da volontari, che negli anni ha portato tante altre persone ad esporsi, ognuno con le proprie motivazioni personali e la propria storia, ad incontrarsi e a dare vita ad un percorso di solidarietà, condivisione e divulgazione. I principali scopi sociali sono divulgare e diffondere informazioni sui DCA. e far sì che questo fenomeno venga conosciuto e riconosciuto dalle istituzioni e dalla popolazione, in maniera proporzionale alla sua forte incidenza.
- La nostra associazione è promotrice della petizione pubblica “Inserire i DCA. all’interno dei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) come malattia a se stante.” (lanciata online http://chng.it/FtSbHR5w), rivolta al Ministero della Salute e alla Commissione nazionale per l’aggiornamento dei L.E.A. la quale mira a dare un proprio riconoscimento ai DCA, in modo tale che tutti coloro che ne soffrono siano finalmente riconosciuti e, pertanto, possano usufruire di un sistema di cure pubbliche adeguato.
La firma della petizione consiste, quindi, nel supportare la nostra lotta al fine di inserire i DCA all’interno dei L.E.A. come malattie a sé stanti, ossia all’interno di quell’insieme di patologie alle quali ogni cittadino può richiedere assistenza sanitaria pubblica.
- Progetto “I Ted Talk di Mi Nutro di Vita”, sono un progetto nato durante il primo lockdown iniziato a marzo 2020, nel corso di una serie di incontri telematici organizzati per aiutare ragazzi e ragazzi che, in solitudine, stavano combattendo contro la loro malattia.
Il lockdown ha rappresentato per molte persone un momento di crisi, perciò abbiamo pensato di riunirci in laboratori dove, in modo attivo e creativo, ragazzi e ragazze potessero sentirsi accolti e liberi di esprimere le proprie idee e pensieri sotto forma di progetti artistici.
Il primo progetto a cui abbiamo lavorato ha previsto la realizzazione di due video (uno realizzato da ragazzi e ragazze, l’altro dai familiari), usciti il 2 giugno, per la Giornata Mondiale dei Disturbi Alimentari, in grado di raccontare quello che i disturbi alimentari sono, andando oltre il solito superficiale modo di raccontarli: non più esposizione (per altro deleteria e fuorviante agli occhi di chi guarda) di corpi “toccati” dalla malattia, ma un racconto a tuttotondo e intimo, che potesse raccontare ogni singolo aspetto della quotidianità di chi soffre.
Una volta concluso il progetto, dagli incontri sono emerse nuove idee, tra le quali quella dei Ted Talk (per chi non conoscesse il format ecco un video che ne è l’esempio: https://youtu.be/i_wnFX5WPv4).
I Ted Talk sono un “mezzo” attraverso cui ragazzi e ragazze possono raccontare la loro esperienza di malattia in modo allegorico e creativo: partendo da un’immagine, un ricordo, un profumo, ecc., e sviluppandone un discorso.
Ad oggi il primo dei Ted Talk, “Ombre” è stato realizzato: https://www.youtube.com/watch?v=9XoQICBl05g
Inoltre, in modo volontario e senza alcun costo, è stato realizzato il logo da Emanuela Lo Scalzo, una ragazza che fa parte dell’Associazione.
Per realizzare i successivi i Ted Talk sono necessarie delle spese che vadano a ricoprire il lavoro e gli spostamenti del videomaker (Francesco Nisi).
La realizzazione dei Ted Talk ha un’importanza che può essere letta su più piani: per riuscire a comunicare in modo corretto quello che i DCA sono ed abbattere il muro di preconcetti di cui la società è intrisa; per aiutare chi sta combattendo contro la malattia a raccontarsi e superare il senso di vergogna e solitudine che generalmente accompagna chi soffre di DCA
- Progetto “I Mille Volti dei DCA” è un progetto che si pone innanzitutto l’obiettivo di scardinare gran parte dei falsi miti che ancora oggi circolano intorno al mondo dei Disturbi Alimentari, impedendone di fatto la comprensione e generando in chi ne soffre sensazioni di solitudine e abbandono. In tal senso, particolare risalto vuole essere dato alla poliedricità di queste malattie, andando a sottolineare e a far riflettere su come possano colpire chiunque, senza distinzioni di età o di genere.
Molto spesso, infatti, i DCA vengono erroneamente associati esclusivamente a soggetti giovani, di sesso femminile, caratterizzati da situazioni di grave malnutrizione e sottopeso, tuttavia, per quanto effettivamente le statistiche nazionali e mondiali ci indichino una prevalenza di queste patologie, in particolar modo dell’anoressia, in ragazze in età adolescenziale, va necessariamente evidenziato che ad ammalarsi e/o soffrirne sono anche maschi, donne e uomini in età matura, addirittura bambini e bambine. Inoltre, la sfera dei Disturbi Alimentari è estremamente eterogenea e non può essere in alcun modo ridotta unicamente ai casi di anoressia: binge eating (disturbo da alimentazione incontrollata), bulimia nervosa, ortoressia, vigoressia sono solo alcune. Proprio per questo motivo si rende necessario riflettere a un nuovo modo di raccontare, di parlare, di dire quel che i Disturbi Alimentari sono e comportano in chi si ammala e si trova nella situazione di doverli affrontare. Perché al di là del Disturbo Alimentare ci sono delle persone: persone dotate di vita e di emozioni e di pensieri. Al di là del Disturbo Alimentare ci sono persone che disegnano, che scrivono, che suonano, che leggono, che cucinano, che impastano la creta, che intingono le mani nei colori, che ballano, che corrono, che viaggiano, che lavorano, che pensano, che sognano, che sentono, che immaginano, che abbracciano, che ridono e che di tutto questo a volte non se ne ricordano più o non lo riescono più a fare.
“I mille volti dei DCA” è un progetto che si pone innanzitutto l’obiettivo di guardare all’immagine per vedere oltre l’immagine stessa: per scavare nel profondo, in punta di piedi e con delicatezza, di chi sta vivendo o ha vissuto l’incubo di un Disturbo Alimentare e provare a tendere un filo a chi di questa sofferenza non ne sa nulla o per qualsiasi motivo si è costruito un giudizio, un dito puntato, una sorta di sguardo invadente e lontano.
Se quel filo potrà essere teso, sarà grazie ai “mille volti” che prenderanno parte al progetto. Ognuno di loro verrà raccontato e si racconterà attraverso tre fotografie in bianco e nero, che non necessariamente prevedono che la persona sia fisicamente presente nello scatto e che terranno conto della sensibilità, delle esigenze, dei sentimenti e dei tempi di ciascuno.
Ogni volto porta con sé una storia e da mille volti della Storia si può riscrivere il fine.
- Ogni 15 giorni laboratori di auto-aiuto che si svolgono on-line tramite la piattaforma Meet. Attualmente questi lavoratori sostituiscono gli incontri che si tenevano nel Centro Giovani Pieve Ligure, come spazio protetto di ascolto attivo, compartecipe, libero da ogni forma di giudizio, cui poter scrivere e/o chiedere aiuto, trovandovi accoglienza, sostegno e un’opportunità preziosa di condivisione.
Avete creato uno sportello di ascolto che è fondamentale perché è uno spazio in cui chiunque può condividere il proprio malessere, le proprie emozioni o chiedere aiuto senza nessun giudizio. Com’è nato questo sportello di ascolto?
Stefano, purtroppo, in prima persona, durante la malattia della figlia si è trovato come ‘a vagare e barcollare nel buio dell’ignoranza che c’era allora più di oggi intorno ai DCA. Cominciò a ricevere per posta elettronica richieste di aiuto, all’inizio da alcune ragazze, col tempo queste richieste sono aumentate e arrivavano non solo da parte di ragazze/i, ma anche di genitori e famigliari che vivevano accanto a persone che soffrivano di un DCA. Man mano che le richieste aumentavano, lentamente, si è come creato uno spazio di ascolto protetto, libero da ogni forma di giudizio, una rete di sostegno. Spesso nelle serate di auto-aiuto che, prima, si tenevano fisicamente a Pieve Ligure, ora on-line, ci sono genitori che si trovano ad affrontare da soli vissuti carichi di sensi di colpa e impotenza. Nel gruppo si ascoltano e si raccontano le esperienze di vita. L’ascolto incondizionato, il valore del silenzio, il prendersi cura delle nostre fragilità̀ con delicatezza e premura, rendono l’auto-aiuto un luogo dove portare se stessi senza essere giudicati. Nel gruppo si trova un sostegno reciproco. Gli incontri si svolgono senza l’intervento di alcun professionista. L’obiettivo, oggi come dal primo giorno, è quello di creare e di dare dignità alle persone che soffrono e soprattutto dare conoscenza e consapevolezza a tutte quelle persone che non sanno cosa sia un disturbo del comportamento alimentare.
Durante il periodo di lockdown sono aumentate le richieste di aiuto?
Le richieste sono aumentate moltissimo! Tanto che Stefano ha pensato di creare due gruppi distinti (sempre on-line) uno dedicato a genitori e famigliari, l’altro per persone che stavano vivendo un DCA. I due gruppi avevano due modalità differenti. Quello dei genitori, è rimasto, come quello originale di Pieve, uno spazio di ascolto e condivisione. Quello dei ‘ragazzi’ (in realtà non c’erano solo ragazzi giovani) invece nasce proprio con l’idea di laboratorio, uno spazio condiviso dove insieme nascono idee e progetti, si è tutti attivi, ognuno dà un suo contributo col proprio valore per creare qualcosa di nuovo. Abbiamo fatto questa scelta perché, questi ragazzi, erano in diversi stadi del loro percorso di cura e guarigione, ed erano seguiti da loro terapeuti. Creare uno spazio di sola condivisione, rischiava di avere come argomento la malattia e i sintomi, poco costruttivo. Non essendo terapeuti, e non volendo sostituirci a loro o influire sui percorsi dei ragazzi, abbiamo preferito che la malattia diventasse l’oggetto dei progetti a cui lavoravamo, in modo che ognuno portasse sé stesso, nel suo momento ma in modo costruttivo.
Il primo progetto è stato quello di realizzare un video che riuscisse a trasmettere cos’è vivere un DCA. I Ted Talk, sono un altro progetto che nasce proprio in questi laboratori e sta continuando. Al momento i laboratori dei ragazzi li abbiamo sospesi perché non c’erano più progetti in essere.
Quanto è importante chiedere aiuto in questo periodo, confrontarsi con un’altra persona e avere dall’altra parte qualcuno con cui aprirsi?
Credo che in questo, come in qualsiasi altro momento, chiedere aiuto sia fondamentale. Poter condividere la propria sofferenza, senza timore di giudizio; poter lasciar circolare il dolore, senza paura di ferire l’altro; poter parlare senza alcuna vergogna con persone che hanno vissuto sulla propria pelle un’esperienza simile, per quella che è la mia esperienza è già aver fatto un passo per uscire dal buio in cui ci si trova. Naturalmente l’aiuto che può dare l’Associazione non si sostituisce al percorso terapeutico, ma può essere un inizio o un appoggio che accompagna la terapia. Credo che per ognuno il gruppo sia vissuto in modo differente, ma sicuramente c’è una condivisione che può aiutare ad alleggerire il ‘carico’, parlare con persone che hanno già superato il problema e sono guarite può dare speranza. Insieme, si può.
Le persone con queste patologie, spesso, non si sentono capite e se si sentono molto sole. La solitudine è stata una delle cause delle ricadute durante la pandemia?
La solitudine e a volte anche il sentirsi abbandonati dai propri terapeuti. Purtroppo, molte strutture non erano organizzate per incontri on-line. Molte persone hanno vissuto questo temporaneo distacco come una totale assenza di attenzione e cura di una sofferenza fisica, ma soprattutto mentale che non può essere messa in stand by. Interrompere o sospendere le terapie per molte persone è stato motivo di peggioramenti o ricadute, forse come tornare a sentirsi improvvisamente invisibili.
Cosa vorresti dire a chi si sente solo nella malattia? Come si può aiutare una persona a sentirsi meno sola?
Ho vissuto in prima persona quella terribile sensazione di solitudine, di non sentirmi capita, nonostante avessi accanto una famiglia che è sempre stata presente e mi ha sempre amata. Malgrado questo, non riuscivo a vedere la loro presenza, le premure che avevano nel cercare di farmi stare meglio, e soprattutto non riuscivo a sentire tutto l’amore che mi circondava.
Nella mia esperienza, ho avuto momenti della malattia in cui non riuscivo a ‘vedere’ con lucidità ciò che realmente c’era, per questo ricordo ai genitori o ai famigliari di non scoraggiarsi, ma di continuare ad esserci, perché prima o poi quella presenza, quell’amore, quelle attenzioni arrivano.
A me è arrivato tutto insieme. Spesso dico che, per anni, è come avessi avuto un paio di occhiali neri, che mi facevano vedere e percepire le cose in modo distorto. Ma continuando nel percorso terapeutico, piano piano, rispettando i tempi della mia guarigione, dentro di me, le cose sono andate a posto, come i tasselli di un puzzle. Un giorno mi sono svegliata senza quegli occhiali, forse non ne avevo più bisogno, e ho cominciato a vedere la bellezza che mi circondava, che era anche meglio di ciò che avrei potuto sperare o immaginare. Una cosa meravigliosa è che sono riuscita non solo a vedere ciò che avevo intorno, ma sono riuscita a guardare me stessa con gli occhi con cui ancora oggi mi guarda mamma, occhi amorevoli, che mi fanno vedere la bella persona che sono.
C’era già tutto per poter stare bene, ma non riuscivo a vederlo, non mi permettevo di vederlo.
A chi è nella malattia vorrei dire questo, che si può guarire, senza compromessi, senza vergogna, senza sensi di colpa. Perché i DCA sono una malattia, come tante altre e non si sceglie di ammalarsi.
Vorrei dire che è vero che è una malattia mentale, ma questo significa solo che c’è bisogno anche di una terapia psicologica perché il cervello, come qualsiasi altro organo, si può ammalare, ma sicuramente può guarire.
Il più grande aiuto che ho avuto è stata la presenza e l’amore costante della mia famiglia e di chi mi era accanto. Il rispetto che hanno avuto della mia sofferenza, il non sentirmi giudicata o sbagliata da parte loro, erano già pesanti i giudizi e i sensi di colpa che avevo verso me stessa, la capacità che hanno avuto di non sostituirsi ai terapeuti e nonostante tutto di trasmettermi la loro fiducia nel fatto che ce l’avrei fatta.
Penso che esserci incondizionatamente possa essere l’aiuto migliore.
Francesca Motta
La disillusione 