In un romanzo particolare di G. K. Chesterton del 1912, “Manalive” , “Uomo vivo”, o anche detto “Le avventure di un uomo vivo”, l’eccentrico protagonista Innocent Smith punta la sua pistola addosso ad un filosofo, uno di quelli scettici, che dice che la vita non vale di essere vissuta. Spara qualche colpo accanto a lui e vede che l’altro, istintivamente, si scansa; questo per dimostrargli che, in realtà, anche lui vuole vivere, che anche il più scettico tra gli scettici, nel momento in cui si trova davanti alla morte, preferisce la vita. “Soltanto quando avete fatto naufragio sul serio, trovate sul serio ciò che vi occorre”. (GKC, Le avventure di un uomo vivo, pag. 62).
Noi non vogliamo morire.
“II valore delle cose sta nell’essere state salvate da un naufragio, ripescate dal Nulla all’esistenza […]. Gli alberi e i pianeti mi parevano come salvati dal naufragio”. (GKC, Ortodossia, pag. 89).
Più o meno un anno fa, mentre stavo facendo la mia solita infusione mensile al day hospital dell’ospedale Sant’Andrea di Roma, mi ricordo che arrivò euforico il mio neurologo, e con le lacrime agli occhi mi disse: “Giorgia, ce l’abbiamo fatta”. Da lì capii tutto. Finalmente la direzione sanitaria aveva detto sì alla sperimentazione su di me di un farmaco biologico, per la precisione un anticorpo monoclonale. Avevamo dovuto lottare molto, io, la mia famiglia, e i neurologi che mi seguivano e seguono tuttora. Non essendoci una vera e propria cura per la mia malattia, la Miastenia Gravis, (malattia rara autoimmune ai danni delle giunzioni neuromuscolari), avevo provato diversi trattamenti e farmaci, ma a lungo andare nessuno sembrava avere un effetto decisivo sui miei sintomi.
Un farmaco sperimentale è un farmaco che non è ancora entrato in commercio e che necessita di un processo di sperimentazione, regolato a livello internazionale, che può durare dai 10 ai 12 anni. Il percorso del farmaco è scandito da varie fasi e il passaggio alla fase successiva è consentito solo dal superamento di determinati standard della precedente.
Il fatto che la direzione sanitaria ci mise diversi mesi per acconsentire al trattamento su di me del seguente farmaco sperimentale, era dovuto al fatto che i dati sui suoi possibili effetti terapeutici in soggetti miastenici, non erano ancora abbastanza. Mentre era già ampiamente utilizzato per il trattamento di alcune forme di leucemia e di altre malattie, come la mia, autoimmuni, prima fra tutte il lupus eritematoso sistemico (LES), con ottimi risultati.
In ogni caso la notizia di una nuova prospettiva era per me un sollievo inimmaginabile. Naturalmente i rischi erano alti, le possibilità che su di me funzionasse si attestavano su un 50 %. Percentuale che ai miei occhi sembrava comunque grandiosa. Per un malato che ha subito importanti recidive, che è passato per ricoveri ospedalieri, visite d’ambulatorio mensili, day hospital mensili, che aveva visto il suo corpo piano piano abituarsi ad ogni tipo di farmaco e regredire allo stadio precedente, una nuova speranza significava tutto.
Il farmaco sperimentale ebbe su di me risultati incredibili già da un mese dopo il primo ciclo. I sintomi sono piano piano regrediti, potevo vedere di nuovo bene, potevo di nuovo parlare bene, avevo di nuovo forza nei muscoli. Tutte quelle cose che spesso vengono date per scontate e che io non ero da qualche tempo più in grado di fare, stavano tornando di nuovo alla mia portata. La cosa più bella di tutto questo è che finalmente stavo riacquistando indipendenza. Potevo guidare, potevo raggiungere un posto da sola con la mia macchina senza chiedere a nessuno di accompagnarmi; potevo leggere senza stancarmi gli occhi dopo 10 minuti; potevo ballare per ore senza il terrore che i miei muscoli cedessero da un momento all’altro. Scendevo dal letto e non mi sentivo trenta chili di marmo addosso. È passato un anno quasi. Ho completato due cicli completi. L’ultimo, a febbraio.
E così mi sono trovata ad essere un soggetto a rischio, un’immunodepressa in una delle più grandi pandemie influenzali dei nostri tempi. Eh sì, perché la cura alla quale sono stata sottoposta è una cura di tipo immunodepressivo, in poche parole va ad abbattere le difese immunitarie, essendo il malfunzionamento degli anticorpi il problema scatenante delle malattie autoimmuni. E senza difese immunitarie non si ha la possibilità di debellare infezioni e virus. Così sono caduta di nuovo nell’incubo. Perché quello che stiamo attuando ora tutti noi, l’osservazione di precise norme igieniche e comportamentali, l’autoisolamento, la valutazione di eventuali sintomi, io già lo attuavo, in parte, da prima. Ora però la differenza è sostanzialmente questa: che la mia salvaguardia, la mia sopravvivenza non dipendono più solo da me, ma anche dal buon senso delle altre persone. La mia più grande paura è soprattutto questa: che i miei sforzi e i sforzi delle persone che mi sono accanto possano essere vanificati da qualcosa, o da qualcuno. Mio padre si prende cura di una persona anziana e non può stare accanto a me, così si può dire che sono quasi due mesi che non lo vedo. Ci porta la spesa a casa, a me, mia madre e mio fratello, con guanti e mascherina, ce la lascia alla porta e se ne va. L’altro giorno in videochiamata, quando non portava la mascherina, mi sono accorta che la sua barba si sta facendo bianca. Le persone che abitano con me non possono uscire neanche per la spesa, appunto. Possono solo andare a buttare l’immondizia. Io neanche quello, altro che passeggiatina o corsetta.
Vi racconto questo non per essere pesante. Mi sento una privilegiata. Vi racconto questo perché volevo rendervi partecipi di un’altra realtà, una realtà diversa dalla quarantena che stiamo affrontando tutti. Penso spesso alle infermiere che si sono prese cura di me, che mi tenevano compagnia quando ero ricoverata o quando facevo le mie infusioni, mi chiedo come stiano ora, se stanno esercitando il loro lavoro in sicurezza. Penso a quanto sono stata fortunata a poter essermi curata in Italia, a casa mia, dove la sanità mi permette di non tirar fuori un euro per questa grazia. Penso a che belle persone sono i miei neurologi che tutti i giorni mi chiamano o mi scrivono per sentire come sto. Penso che non potrò mai ringraziare abbastanza la mia famiglia per gli sforzi che stanno facendo. Penso al coraggio di quella mia amica infermiera, che soffre di una malattia autoimmune come me, ma che quando ha sentito che serviva personale per questa emergenza, si è buttata e si è offerta. Penso a quel ragazzo dolcissimo che ho conosciuto in uno dei miei day hospital, si stava curando anche lui ma per una patologia differente. Lavora alla guardia medica, è risultato positivo al tampone per il Covid-19. Mi immagino avere 27 anni e dover affrontare anche questa ora. Penso alla sua ragazza che lo aspetta a casa. Penso a questo e ad altre cose, e mi dico che è proprio bello aver incontrato tanta umanità. Che mi sono costruita insieme ad altre persone un piccolo pezzetto di felicità, e che farò di tutto per salvaguardarlo.
La disillusione 